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Les personnes atteintes d’un handicap intellectuel et mental sont victimes de ségrégation malgré les promesses du gouvernement

        « Imaginez devoir toujours demander la permission de sortir, n’avoir aucune intimité au moment de la douche et ne pas pouvoir choisir ce que vous allez manger ou à quelle heure vous allez vous coucher. Telle est la réalité pour des milliers de personnes qui vivent en institution en Croatie. »
    Amanda McRae, titulaire d’une bourse auprès de la division Europe et Asie centrale de Human Rights Watch

- En Croatie, des milliers de personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou mental sont contraintes de vivre dans une institution où elles se retrouvent privées de tout respect de leur vie privée, de leur autonomie et de leur dignité, a déclaré Human Rights Watch dans un rapport publié aujourd'hui. Malgré les promesses faites à l'Union européenne et aux Nations Unies, le gouvernement croate n'est guère intervenu pour offrir une alternative au placement dans ces établissements, et le nombre de personnes en institution est en hausse, a précisé Human Rights Watch.

Le rapport de 74 pages, intitulé « ‘Once You Enter, You Never Leave': Deinstitutionalization of Persons with Intellectual or Mental Disabilities in Croatia » (« ‘Une fois dedans, on n'en ressort jamais' : Désinstitutionalisation des personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou mental en Croatie »), met en évidence la situation déplorable de plus de 9 000 personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou mental qui vivent dans une institution, ainsi que le manque de programmes d'hébergement et de soutien communautaires.

« Imaginez devoir toujours demander la permission de sortir, n'avoir aucune intimité au moment de la douche et ne pas pouvoir choisir ce que vous allez manger ou à quelle heure vous allez vous coucher », a commenté Amanda McRae, titulaire d'une bourse auprès de la division Europe et Asie centrale de Human Rights Watch et auteur du rapport. « Telle est la réalité pour des milliers de personnes qui vivent en institution en Croatie. »

Les recherches de Human Rights Watch ont révélé qu'alors que plus de 4 000 personnes atteintes d'un handicap mental vivent dans un cadre institutionnel en Croatie, les programmes croates d'aide à la vie au sein de la communauté ne disposent que de seize places. La situation n'est guère meilleure pour les personnes atteintes d'un handicap intellectuel : les programmes croates de soutien à la vie au sein de la communauté ne peuvent accueillir qu'environ 250 personnes, tandis qu'environ 5 000 autres restent en institution.

L'expérience de la désinstitutionalisation dans d'autres pays d'Europe et en Amérique du Nord montre que les personnes atteintes d'un handicap mental ou intellectuel peuvent, avec un soutien, vivre dans la communauté, et que celles qui vivent au sein de la communauté bénéficient d'une qualité de vie bien meilleure que celles qui résident dans une institution.

« Dans la communauté, j'étais libre », a expliqué à Human Rights Watch Marija S., qui vit actuellement en institution, mais qui était auparavant prise en charge par un programme de soutien au sein de la communauté. Ainsi, lorsqu'elle vivait dans la communauté, Marija pouvait travailler, faire ses courses et aller et venir comme bon lui semblait depuis son appartement, autant d'éléments d'une vie normale auxquels elle n'a pas droit en institution.

En s'abstenant de mettre un terme à l'institutionnalisation et en ne procurant pas d'alternatives communautaires, la Croatie manque gravement à ses engagements envers la promotion des droits des personnes atteintes d'un handicap. Elle fait partie des premiers pays à avoir ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. La Croatie s'est également engagée à désinstitutionnaliser les personnes atteintes d'un handicap mental et intellectuel au titre d'un accord passé avec l'Union européenne dans le cadre de ses travaux de préparation à son adhésion à l'UE. Les éléments d'un récent plan gouvernemental relatif à la désinstitutionalisation n'ont pas encore été rendus publics.

Le rapport recommande au gouvernement croate de remplacer les institutions par des programmes de soutien assurant un hébergement et une aide à la vie au sein de la communauté et permettant réellement aux personnes handicapées de choisir où et comment vivre. Il s'agit là de mesures primordiales pour garantir le droit des personnes handicapées à vivre dans la communauté, droit fondamental exposé dans la Convention.

« La Croatie s'est positionnée comme un chef de file en matière de droits des personnes handicapées », a précisé Amanda McRae. « Ce pays n'a pourtant pas de quoi se vanter concernant le droit de vivre dans la communauté. Pour réellement assumer sa position dominante dans ce domaine, elle se doit de démontrer un engagement sérieux et durable de prise en charge de l'hébergement et du soutien des personnes handicapées au sein de la communauté. »

Environ 70 % des 9 000 personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou mental qui vivent en institution y ont été placées par leur tuteur suite à une décision du tribunal qui les a dépossédées de leur capacité juridique - autrement dit, du droit à prendre des décisions d'elles-mêmes. Cette démarche, associée à l'absence d'examen juridique régulier et d'autres garde-fous, les expose à un risque de détention arbitraire.

Environ 30 % vivent dans ces institutions par choix, mais ce choix ne signifie pas grand-chose étant donné que si peu d'autres possibilités sont proposées, a ajouté Human Rights Watch.

Le rapport s'appuie sur des enquêtes de terrain menées en Croatie en novembre et décembre 2009, notamment sur la visite de neuf institutions et des entretiens avec des résidents vivant ou ayant vécu dans une institution, des membres du personnel de ces établissements, des organisations de la société civile et des représentants du gouvernement.

Deux cas tirés du rapport de Human Rights Watch

    * Marija S., une jeune femme atteinte d'un handicap à la fois mental et intellectuel et qui vit dans une institution à Karlovac, a passé pratiquement toute sa vie entre institutions et programmes communautaires. En juillet 2009, après deux années de prise en charge par un programme de vie communautaire, son handicap s'est aggravé. Les programmes gouvernementaux et communautaires destinés aux personnes atteintes d'un handicap mental faisant défaut, elle a été contrainte de retourner dans une institution, où elle ne peut plus travailler, prendre de décisions pour elle-même ou interagir librement avec le reste de la communauté. Elle a déclaré à Human Rights Watch qu'elle estime qu'elle ne pourra sans doute plus jamais vivre au sein de la communauté.

    * Senada H. a accepté d'aller vivre dans une institution à l'âge de 23 ans car sa famille ne pouvait plus s'occuper d'elle. Elle ne pouvait vivre seule sans aide, et aucun soutien n'était disponible ailleurs qu'en institution. La politique y était de proscrire toute individualité, et l'intimité était rare - les résidents n'étaient pas libres de choisir ce qu'ils voulaient manger, où aller ou même l'heure du coucher. Il n'y avait qu'une seule salle de bains pour 20 personnes, sans distinction hommes/femmes. Senada fait partie des rares résidents qui ont eu la chance de pouvoir en partir pour aller vivre seuls: elle a ainsi quitté l'institution au bout de sept ans et demi. Elle bénéficie d'un programme qui prend en charge 150 anciens résidents d'institutions. Malgré la réussite de ce programme, le contrat gouvernemental n'a pas été étendu depuis 2006 et ne permet donc pas la prise en charge d'un plus grand nombre de personnes.




Ljudi s intelektualnim i mentalnim invaliditetom izloženi segregaciji unatoč Vladinim obećanjima


    
    „Zamislite da uvijek morate tražiti dopuštenje da odete iz mjesta u kojemu živite, da nemate privatnost pri tuširanju, kao ni priliku odlučiti što jesti ili kada poći na spavanje. To je realnost tisuća ljudi koji žive u ustanovama u Hrvatskoj.“
    Amanda McRae, suradnica u Odjelu za Europu i Središnju Aziju Human Rights Watcha

- Tisuće ljudi s intelektualnim ili mentalnim invaliditetom u Hrvatskoj prisiljeni su živjeti u ustanovama koje ih lišavaju privatnosti, samostalnosti i dostojanstva, kaže se u jučer objavljenom izvješću Human Rights Watcha. Hrvatska je Vlada učinila malo toga u stvaranju alternativa za ustanove, unatoč obećanjima danima Europskoj uniji i Ujedinjenim narodima, a broj ljudi u ustanovama raste, rekli su u Human Rights Watchu.

Izvješće na 74 stranice, pod nazivom „„Kad jednom uđeš, više nikad ne iziđeš": Deinstitucionalizacija osoba s intelektualnim ili mentalnim invaliditetom u Hrvatskoj", dokumentira tešku situaciju više od 9000 ljudi s intelektualnim ili mentalnim invaliditetom koji žive u ustanovama, kao i nedostatak programa za stanovanje i pružanje podrške u zajednici.

„Zamislite da uvijek morate tražiti dopuštenje da odete iz mjesta u kojemu živite, da nemate privatnost pri tuširanju, kao ni priliku odlučiti što jesti ili kada poći na spavanje", kaže Amanda McRae, suradnica u Odjelu za Europu i Središnju Aziju Human Rights Watcha i autorica izvješća. „To je realnost tisuća ljudi koji žive u ustanovama u Hrvatskoj."

Istraživanje Human Rights Watcha otkrilo je kako u Hrvatskoj, unatoč tome što u institucionalnim okruženjima živi više od 4000 osoba s mentalnim invaliditetom, u programima za život u zajednici uz podršku ima mjesta za samo 16 ljudi. Situacija nije mnogo bolja ni za ljude s intelektualnim invaliditetom: u objektima namijenjenima programima za život u zajednici u Hrvatskoj ima mjesta za samo oko 250 ljudi, dok otprilike 5000 ljudi ostaje u ustanovama.

Iskustvo s deinstitucionalizacijom u drugim zemljama Europe i Sjeverne Amerike pokazalo je da uz odgovarajuću podršku osobe s mentalnim ili intelektualnim invaliditetom mogu živjeti u zajednici te da one osobe koje žive u zajednici uživaju daleko bolju kvalitetu života od onih koje žive u ustanovama.

„U zajednici sam bila slobodna", izjavila je za Human Rights Watch Marija S., koja je trenutno štićenica jednog doma, a nekada je živjela u programu podrške u zajednici. Dok je živjela u zajednici, Marija je mogla raditi, kupovati si hranu te po volji dolaziti i odlaziti iz svog stana, što su sve dijelovi normalnog života koji su joj u ustanovi uskraćeni.

Neuspjeh Hrvatske u dokončavanju institucionalizacije i osiguravanju neinstitucionalnih alternativa u zajednici u oštroj je suprotnosti s njezinim obećanjima da će promicati prava ljudi s invaliditetom. Hrvatska je bila među prvim zemljama koje su ratificirale UN-ovu Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom. Hrvatska se, isto tako, u sporazumu sklopljenom s Europskom unijom obvezala na deinstitucionalizaciju osoba s mentalnim i intelektualnim invaliditetom, vezano uz pripreme zemlje za članstvo u EU. Sadržaj nedavnog plana Vlade za deinstitucionalizaciju još nije postao javan.

Izvješće preporučuje da hrvatska Vlada zamijeni ustanove programima podrške koji omogućuju stanovanje i pomoć za život u zajednici i koji daju ljudima s invaliditetom stvarnu mogućnost izbora mjesta i načina života. Ti su koraci nužni da bi se ljudima s invaliditetom osiguralo pravo na život u zajednici - osnovno pravo izloženo u Konvenciji.

„Hrvatska se pozicionirala kao predvodnik u pitanjima prava osoba s invaliditetom", kaže McRae. „Ali kad je riječ o pravu na život u zajednici, nema se čime ponositi. Da bi se istinski predvodilo u tom pitanju potrebna je ozbiljna i trajna opredijeljenost za omogućavanje stanovanja u zajednici i pružanje podrške ljudima s invaliditetom."

Oko 70 posto od 9000 osoba s intelektualnim ili mentalnim invaliditetom koje žive u ustanovama onamo su smjestili njihovi skrbnici nakon što ih je sud lišio poslovne sposobnosti - prava da sami donose odluke. Taj postupak, u kombinaciji s izostankom redovne sudske revizije i drugih zaštitnih mjera, izlaže ih opasnosti od samovoljnog pritvaranja.

Njih otprilike 30 posto u ustanovama živi po vlastitoj odluci, no ta odluka nije rezultat istinskog izbora, budući da preostaje tako malo drugih mogućnosti, kažu u Human Rights Watchu.

Izvješće se zasniva na terenskom istraživanju provedenom u Hrvatskoj u studenom i prosincu 2009. godine, uključujući posjete devet ustanova i razgovore s trenutnim i bivšim štićenicima, osobljem, organizacijama civilnog društva i Vladinim dužnosnicima.

Dva slučaja iz izvješća Human Rights Watcha

    * Marija S., mlada žena koja ima i mentalni i intelektualni invaliditet i koja živi u jednoj ustanovi u Karlovcu, gotovo cijeli život živi malo u ustanovama, a malo izvan njih. U srpnju 2009., nakon što je dvije godine provela u programu stanovanja u zajednici, njen se invaliditet pogoršao. Zbog nedostatka Vladinih programa i programa utemeljenih u zajednici za osobe s mentalnim invaliditetom morala se opet vratiti u ustanovu. Ondje više ne može raditi, sama donositi bilo kakve odluke ili slobodno komunicirati s ostatkom zajednice. Rekla je Human Rights Watchu kako ne očekuje da će ikada više moći ponovno živjeti u zajednici.

    * Senada H. pristala je preseliti se u zajednicu kad je imala 23 godine jer se njena obitelj više nije mogla brinuti za nju. Nije mogla živjeti sama, bez tuđe pomoći, a nije joj bila dostupna podrška izvan ustanove. U ustanovi se individualnost destimulirala, a privatnosti je bilo malo - štićenici nisu mogli odlučivati kada će jesti, kamo ići pa ni kada odlaziti na spavanje. Postojala je samo jedna kupaonica na 20 ljudi, namijenjena i ženama i muškarcima. Nakon što je u ustanovi provela sedam i pol godina, Senada je jedna od nekolicine sretnih koji su uspjeli otići iz ustanove i živjeti samostalno. Prima podršku u programu koji radi sa 150 bivših štićenika ustanova. Unatoč njegovoj uspješnosti, tom programu Vlada još od 2006. godine nije dodijelila prošireni ugovor za pružanje usluga dodatnom broju ljudi.

Source : hrw.org, le 23 septembre 2010.